Davia Susini a 24 ans. Etudiante à Corte, elle est atteinte de mucoviscidose, une maladie encore mal connue en Corse. Il y a deux ans, avec son amie Tilena Santini, elle a décidé de créer Soffiu di vita afin de créer des liens entre les patients qui souffrent de cette pathologie sur l’île, et leurs familles.
« C’est vrai que le chanteur Grégory Lemarchal a contribué à rendre cette maladie un peu plus populaire, mais aujourd’hui encore tout le monde ne la connaît pas forcément et surtout ne sait pas ce qu’elle implique », indique Corinne Susini, membre active de l’association et maman de la présidente, en reprenant : « On sait que c’est une maladie qui touche l’appareil respiratoire, en revanche, on sait moins qu’elle touche aussi d’autres organes dont l’appareil digestif ».
En Corse, une trentaine de personnes atteintes de mucoviscidose sont aujourd’hui recensées. Mais il en existe surement plus. « Cela est difficile à chiffrer car c’est une maladie qui demande un suivi pluridisciplinaire, et pour cela il faut partir sur le continent et être suivi dans un centre de recherches dédié, un CRCM », explique Corinne Susini. Afin de sortir les malades insulaires de l’isolement et de les faire se rencontrer, Soffiu di vita s’est ainsi donné pour objectif de les recenser et a pour ce faire lancé un petit questionnaire par le biais des réseaux sociaux.
Un groupe très actif qui veut aider à faire connaître la maladie
Mais au quotidien, la jeune association a aussi de nombreux autres projets – grâce notamment à un noyau composé d’étudiants très actifs – pour mieux faire connaître la maladie au grand public. Elle se fait ainsi connaître sur les champs de foire et au travers de diverses manifestations comme des concours de pétanque ou des tombolas, organisés aussi bien dans le Cortenais, que dans la région de Renno, où se trouve son siège social. « En octobre 2019, pour la première fois en Corse, Soffiu di vita a aussi organisé une virade au profit de Vaincre la Mucoviscidose afin de récolter des fonds pour la recherche », ajoute Corinne Susini.
Une campagne de dons pour protéger les malades
Depuis quelques semaines, pour que les Corses atteints de la mucoviscidose soient protégés au mieux contre la Covid-19, Soffiu di vita organise également un don de masques et gels hydroalcooliques par l’intermédiaire des réseaux sociaux*. « Si les patients ont droit par la Sécurité Sociale à avoir un certain nombre de masques par semaine, ce n’est pas forcément le cas pour leurs proches. Or, il faut être prudent face à une personne qui a la mucoviscidose. Et ça peut être difficile financièrement d’acheter tout cela pour certaines personnes », explique Corinne Susini.
À plus long terme, l’association espère enfin monter d’autres projets et se développer partout en Corse. Elle a notamment à cœur d’organiser prochainement des rencontres avec les personnels soignants qui viendraient d’un CRCM, comme cela se fait sur le continent.
* Pour aider l’association Soffiu di vita, vous pouvez la contacter par le biais de ses réseaux sociaux :
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